Bartka oraz jego mamę Beatę Żurawską do opowiedzenia swojej historii namówiła Iwona Kamińska, pedagog w Zespole Szkół Specjalnych im. Dunikowskiego w Zawierciu, gdzie Bartek spędził wiele lat życia, gdzie zdobył przyjaciół, do których zalicza w pierwszej kolejności panią Iwonę. Z rozmowy z Bartkiem dowiecie się, na kogo jeszcze mógł liczyć w życiu, jakie ma wspomnienia z programu. Jak żyje, o czym marzy młody mężczyzna, który z powodu dodatkowego chromosomu jest fizycznie i psychicznie nieco inny niż większość z nas?
Ten artykuł pochodzi z Kuriera Zawierciańskiego nr 1/2022 z dnia 7-01-2022:
Ile masz lat? Gdzie mieszkasz?
Bartłomiej Urbańczyk: - 28. Mieszkam częściowo z rodzicami. Dlatego częściowo, bo zazwyczaj mam mamę.
Beata Żurawska: -Mieszkamy w Niegowie.
Red. O, to rodzinne strony moich rodziców, Sokolniki dokładnie.
Bartek: -Czyli sami Kargulce.
Red. Tak się mówi na mieszkańców Niegowy? Nie słyszałem.
Beata: -Bartek ma swoje pomysły i wizje na świat. Syn mieszka ze mną i mamą.
Bartek: -A siostra?
Beata: -Ale siostra Bartka mieszka oddzielnie.
Red. Czyj to był pomysł, żeby wystąpić w programie „Down the Road”?
-Bartek: -Od początku się interesowałem tym programem. Obejrzałem pierwszy sezon. Drugi.
I sobie tak pomyślałem, że może bym sam spróbował takiej przygody z Przemysławem Kossakowskim. Mama chrzestna mojej siostry mnie zainteresowała tym programem.
Beata: -A nie był to pomysł trochę pani Iwony Kamińskiej?
Bartek: -Taki zbiorowy pomysł.
Iwona Kamińska: -Zapytałam się mamy, dlaczego by nie zgłosić Bartka? Bartek gdy chodził do szkoły, uczestniczył w bardzo wielu konkursach, licznych imprezach artystycznych, nie tylko organizowanych dla osób niepełnosprawnych, w których odnosił sukcesy. Ze mną jak jeździł, zdobywał pierwsze miejsca w konkursach ogólnopolskich, był wyróżniany.
Red. Żeby dostać się do programu trzeba było przejść jakąś rekrutację?
Beata: Była kwalifikacja do castingu. Po tej rozmowie nie było jeszcze informacji, czy Bartek się dostał. Obłożenie było naprawdę duże. Każda edycja ma swój scenariusz.
Bartek: -I pod tym względem mnie trochę rozczarowali. Można tak delikatnie powiedzieć.
Beata: -Na razie jesteśmy związani 13-stronicową umową, więc nie o wszystkim możemy mówić.
Iwona Kamińska: -Bartek chciał się pokazać jako dusza artystyczna, która wiele już osiągnęła, a trafił na serię o miłości.
Red. A tak. To była seria o romansach, miłości, a nawet seksualności osób nie w pełni sprawnych. Trudny temat. Ale pisałem kiedyś artykuł o potrzebach seksualnych osób nie w pełni sprawnych. Choć ten artykuł powstał na kanwie negatywnych wydarzeń, pewniej historii z Myszkowa o młodym mężczyźnie, prawdopodobnie nie w pełni sprawnym umysłowo, który był obrażany przez nastolatków. Pisałem w tym artykule, że potrzeby seksualne osób nie w pełni sprawnych, to temat w Polsce pomijany.
Beata: -Musimy założyć, że to są normalnie funkcjonujące osoby pod tym względem. I nie ma żadnej pomocy w tym kierunku. Nie ma ludzi, którzy by mogli dobrze ukierunkować ten temat.
Bartek: -Jak z mamą bardzo często jestem na zakupach w Myszkowie. Widzę np. jakieś fajne dziewczyny. Mówię: O!
Red. Chętnie byś się umówił na randkę?
Bartek: -Nie mówię o randce. Żeby po prostu zagadać. Podam rękę: „Cześć, Bartek jestem”. Jedna, druga popatrzy. Ale czasem niektóra poda rękę.
-Próbowałeś takiego podrywania?
Bartek: Tak.
Red. Czy masz wrażenie, że reakcje dziewczyn były inne, ponieważ można poznać, że wyglądasz i zachowujesz się inaczej, że jesteś mężczyzną z Zespołem Downa? Jesteś z tego powodu inaczej odbierany przez kobiety?
Bartek: -Nie wiem jak odpowiedzieć.
Red. Możemy pominąć to pytanie.
Bartek: -Myślę, że chciałbym powiedzieć. (chwila zastanowienia). Bardziej mnie dziewczyny odpychają od siebie.
Beata: -Mnie jako rodzicowi trudno jest wszystko wytłumaczyć, choć często rozmawiamy na tem temat. Bartek po prostu nie ma barier, ale też podtekstów.
Bartek: -Chciałbym mieć więcej przyjaciół. Mówmy o tym temacie który pan narzucił z pełną kulturą słowa, ale z powagą.
Red. Bardzo mądrze powiedziane. Co tobie, jako młodemu mężczyźnie dał ten program? Czy z tego powodu, że wziąłeś udział w programie ludzie zaczęli na ciebie patrzeć w inny sposób?
Bartek: -Jest taka fajna mądrość, z filmu aktora Johna Coffie’go, który powiedział takie słowa: „jestem zmęczony szefie, zmęczony wędrówką”. Jeśli się pomylę, proszę mnie poprawić.
-Nie poprawię, bo nie wiem z jakiego to filmu cytat. (sprawdziliśmy później, że Bartek ma chyba na myśli fikcyjną postać Johna Coffey’a z filmu „Zielona mila” graną przez Michaela Clarka Duncana. Horror na podstawie Stephena Kinga. Historia czarnoskórego mężczyzny, o potężnej sylwetce, niesłusznie oskarżonego o zamordowanie dwóch białych dziewczynek)
Bartek: -Powiedział, że chciałby mieć przyjaciela, mógłbym to zmienić na przyjaciółkę. Żeby mu powiedział skąd, dokąd i dlaczego idziemy.
Czy jako osoba z zespołem Downa, jesteś skazany na to, że twoi przyjaciele to tylko osoby z tą samą dysfunkcją?
Bartek: -Mam fajnych przyjaciół, zaliczyłbym do nich grono swoich najlepszych nauczycieli. Panią Iwonkę zaliczam do swoich przyjaciół. Nie mogę też zapomnieć o swoim wychowawcy, panu Grzegorzu z zawodówki. Pana Leszka, mojego osobistego trenera pływania. Byłego dyrektora Waldemara Karonia. Do przyjaciół mógłbym zaliczyć przefantastycznych młodych lekarzy Karolinę i Kamila Kowalczyk(ów). Wszystkich znajomych ze Stowarzyszenia w Opolu.
Beata: -A musisz powiedzieć, że chodzisz do Myszkowa na zajęcia, o pani Ewelinie też musisz wspomnieć, która prowadzi zajęcia teatralne.
Red. Tak. Ewelina Rucińska. I chciałbym podtrzymać swoje zdanie co do tej osoby, pani Eweliny. Że mimo tego, ile głupot w swoim życiu robimy, jest to moment, żeby powiedzieć publicznie przepraszam!
Beata: -Pani Ewelina traktuje cię jak dorosłego, zdrowego mężczyznę, a my czasem lubimy, jak nas ktoś traktuje specjalnie. Prawda? Ale pani Ewelina jest twarda i nie ma żadnych ulg.
Bartek: -W szkole, powiem panu inaczej było.
Red. Wolisz być traktowany w życiu jako osoba nie w pełni sprawna, czy żeby ignorować troją odmienność?
Bartek: -Chciałbym być traktowany tak pół na pół.
Beata: -Są takie sfery życia, że Bartek lubi być traktowany specjalnie, a są takie, w których domaga się normalności. Czasem mu fundujemy taką normalność. Dzisiaj też, że musisz zdążyć na czas, bo się z kimś umówiłeś.
Red. Mądra matka, która ma syna nie w pełni sprawnego, na pewno myśli o tym, chciałaby aby był samodzielny. Jak pani to robi?
Beata: -Nie ma perspektyw w tym temacie, choć bardzo się tym interesowałam. Bardzo bym chciała, aby mój syn mógł skorzystać z samodzielności. Natomiast nie ma takiej opcji, ponieważ jedyną formę jaką znalazłam to fundacja z Częstochowy.
Bartek: -Fundacja Oczami Brata
Beata: -Dla takich osób jak Bartek nie ma nic. Żadnych mieszkań wspomaganych, mieszkań samodzielnych. Syn chyba do końca nie zdaje sobie sprawy z czym to jest związane. Pomijając to mieszkanie, to zanikła taka forma wsparcia, żeby osoby takie jak Bartek mogły robić coś konkretnego. Nie tylko, że idziemy na warsztaty, lepimy i bawimy się. Bo oni odbierają to jako zabawę.
-Raz w życiu, w Opolu, spotkałem ciekawą formę wsparcia osób nie w pełni sprawnych, były tam też osoby z zespołem Downa. Fundacja prowadziła sklep, a pracami artystycznymi wykonanymi przez podopiecznych, osoby niepełnosprawne były sprzedawcami, obsługiwały klientów. A sklep był przy głównej ulicy blisko rynku. W naszej okolicy są warsztaty terapii zajęciowej upchnięte w najgorszych lokalizacjach wsi i miast. Nigdy się z tym nie zgadzałem. A powinny być w centrach miast. Tworzymy getta dla niepełnosprawnych, izolujemy ich.
Beata: -Bartek pracował w przedszkolu w Niegowie, jako pomoc na kuchni, był na stażu. Ale nie udało się. Zależy od ludzi.
-W czym był problem?
Beata: -W tym, że Bartek jest duży, że dotyka dzieci.
Bartek: -Nieprawda.
Beata: -Dokończę. Ale ten dotyk, możemy nazwać „złym dotykiem”?- pytałam.
Red. Kto reagował negatywnie? Rodzice?
Beata: -Podobno. Obsługa tylko mnie informowała, że nie możemy przedłużyć współpracy, bo Bartek dotyka dzieci.
Iwona Kamińska: -Bartek jest empatyczny bardzo. Nie ma żadnych podtekstów. On nie ma barier, ale też ma ma w jego zachowaniu żadnych podtekstów, o których człowiek zdrowy po prostu myśli.
Red. W tej samej sytuacji znalazłby się mężczyzna, który chciałby być przedszkolankiem. Jak będzie bardzo empatyczny i jak dobra przedszkolanka przytuli, ucałuje, to będzie oceniany przez pryzmat tego, że jest mężczyzną. Tu Bartek spotyka się ze stereotypem, że przedszkolanka to nie mężczyzna. Może bardziej ze względu na płeć, a nie przez niepełnosprawność był oceniany?
Beata: -Bartek pracował na kuchni, ale on i kredkę poda, pocieszy, położy rękę na ramieniu. Pomagał w podawaniu posiłków.
Bartek: -Głównie pomidorową.
-Chęć pracy jest dla ciebie ważna? Chciałbyś pracować?
Bartek: -Myślę, że tak. Ale poszukuję też innych możliwości. Mama chciałaby mi znaleźć pracę w bibliotece, czytam, lubię książki. Ostatnio czytam Katarzynę Bondę. Moim największym marzeniem jest pracować w teatrze, jako aktor.
Red. Gra w serialu, w „Klanie” Piotr Swend, aktor z zespołem Downa.
Bartek: -Chciałbym też pochwalić książkę Michała Milki „Łączę światy”. Michał mnie poprosił, żebym zapromował jego i jego książkę. Też jest aktorem, też występował w Down the Road.
Iwona Kamińska: -Bartek też pisze wiersze.
Bartek: -Najlepszy wiersz jaki napisałem to „Lustra nasze wytworem wyobraźni”. Uwielbiam też literaturę książkowo -filmową Harrego Pottera.
-A może spróbujesz pisać do gazety? Można pisać z pozycji osoby nie w pełni sprawnej.
Bartek: -Dobrze, że pan o tym mówi. Ale chciałbym też pozdrowić ludzi z programu „Człowiek bez barier”. Chciałbym podziękować dwóm osobom, które się wypowiadają w tym programie: Dominice Kasińskiej i Pauli Rakowskiej. I mógłbym jeszcze zaliczyć Michała Milkę. Wszystkich poznałem w programie Down the Road.
Iwona Kamińska: -Warto dodać, że w programie pokazuje się osoby z zespołem Downa, upośledzone w stopniu lekkim. Ale to tylko jakiś procent wszystkich. Są też głębokie upośledzenia i te osoby całkiem inaczej funkcjonują. Ale powiem o marzeniu Bartka. Sama słyszałam, powiedziałeś to w programie. Chciałbyś być pierwszym w Polsce…
Bartek: -Pani Iwonka ma rację. Powiedziałem wtedy, że „witam ludzi kochanych. Chciałbym kiedyś w swoim życiu mieć fajną dziewczynę i kiedyś w swoim życiu chciałbym zostać pierwszym TOP Modelem z zespołem Downa.
-Wymieniając swoich przyjaciół mówiłeś o osobach które w jakiejś formie się tobą opiekują: wychowawca, nauczyciel, mama. Poza osobami z zespołem Downa, nie wymieniłeś kogoś z rówieśników, kolegów z Niegowy.
Bartek: -Nie mam kolegów w Niegowie. Utrzymuję kontakt z osobami z programu Down the Road.
Beata: -Bartek dołączył do programu później, miał uczestniczyć w kolejnej edycji. Był to spory stres. Zupełnie nowa sytuacja. Ja musiałam w ciągu 3 dni wsadzić go do samolotu, nawet nie wiedział gdzie leci. Okazało się, że do Turcji.
Bartek: -W Turcji bardzo mi się podobała jazda na wielbłądzie i lot balonem. Raz Przemysław Kossakowski powiedział mi takie zdanie, jak pływaliśmy na desce serfingowej. Że podziwia mnie za to, że nie ważne ile bym razy spadł z tej deski, to się nie poddaję. Jest moim ulubionym filmem „Karate Kid”, było tam takie zdanie, że „życie czasem nas powala. Ale to my decydujemy, kiedy chcemy się podnieść”.
Podobało mi się też to, że pierwszy raz w życiu miałem pracę. Sok wyciskałem z pomarańczy. Lody nakładałem. Pierwszy raz klientowi, powiem panu, nalewałem sok z wódką. Robiłem też promocję.
Red. Smutna myśl mi się nasunęła. Trzeba było programu telewizyjnego, za granicą, żeby dorosły mężczyzna był potraktowany jako odpowiedzialny i dopuszczono go do normalnej pracy.
Beata: -I to jest właśnie smutne w naszym kraju.
Bartek: -Dostałem nawet napiwek od właścicielki, około 130 zł, w lirach (waluta turecka)
Beata: -Bartek mógłby pracować w takich miejscach, ale takich propozycji dla niego u nas nie ma wcale.
Bartek: -Też kiedyś myślałem, żebym był kiedyś dziennikarzem.
-Zapraszam! To praca polegająca na opisywaniu rzeczywistości. Możesz pisać o tym jakie możliwości oferuje nasze państwo, nasze społeczeństwo osobom z niepełnosprawnością.
Beata: -Rozmawiałam z panią, która po 20 latach wróciła do Polski z USA, po atakach na WTC. Spotkałyśmy się w Rabce, ma syna z tym samym schorzeniem co Bartek. I ona po 6 miesiącach pobytu w Polsce zaczęła płakać, bo z jakiegoś powodu zamknęła sobie drogę powrotu do Stanów. Mówiła mi, że dociera do niej, co zrobiła sobie i dziecku. Tam, w USA życie osoby niepełnosprawnej jest dużo łatwiejsze.
Red. Pani nie myślała nigdy, żeby z tego kraju, tak nieprzyjaznego niepełnosprawnościom, uciekać?
Beata: -Był taki pomysł. Jak Bartek miał 5 lat myślałam o wyjeździe do Niemiec. Nie byłaby to ucieczka, raczej kwestia łatwiejszego życia dla Bartka.
Bartek: -Co jakiś czas wklepuję w internet adres do Pałacu Prezydenckiego i piszę listy do pana Prezydenta. Raz nawet dostałem odpowiedź, nie od pana Andrzeja Dudy tylko od urzędników. Pisałem w sprawie pracy dla osób z niepełnosprawnościami.
Beata: -To główny temat jego listów: sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce i że prosił pana prezydenta żeby mu znalazł pracę.
Bartek: -Pisałem o lepszych możliwościach dla takich ludzi jak my.
Beata: -Pierwszy list był o Bartku, jako osobie. Ale następne, zauważyłam, pisał już o problemach jakie dotyczą innych niepełnosprawnych.
Red. Czy z odpowiedzi biura Prezydenta RP coś wynikało?
Bartek: -Nic. Kompletnie.
-Pamiętam protesty matek dzieci niepełnosprawnych w Sejmie, na początku rządów PiS. Z perspektywy tych około 5 lat, zauważyła pani poprawę sytuacji rodziny, w której jest osoba niepełnosprawna?
Beata: -Niestety nie zauważyłam. Borykamy się na co dzień z takimi problemami jak zawsze. Podam ostatni przykład. Trzy lata czekamy na miejsce do sanatorium. Po trzech latach składania zaświadczeń, że jestem samotną matką, gdzie pracuję, dostałam odmowę. Jestem nauczycielem, obecnie uczę nauczania początkowego i historii, a z wykształcenia jestem wuefistką. I po 3 latach 29 listopada dostaję list, że „skoro odrzuciłam propozycję to oni odrzucają mój wniosek” Piszę wyjaśnienia. Dalej dostaję odpowiedź, że „przecież sama pani zrezygnowała”. Chodziło o to, że Bartek dostał skierowanie, ale sam, bez opiekuna. A on ma orzeczenie, że jest osobą niesamodzielną. Pytałam jak wyobrażają sobie, że pojedzie na trzy tygodnie sam.
-Bartek, a tym masz świadomość, że nie jesteś w pełni samodzielny?
Bartek: -Niech pan do mnie tak nie mówi.
Red. Możesz gdzieś sam pojechać?
Bartek:-Sam to nie. Chciałbym poznać w życiu takich ludzi, któzry by mi pomagali. To nie byłoby trudne zrobić sobie kolację.
Beata: -Ale dojechanie do Warszawy byłoby trudne. Były takie eksperymenty, że Bartek mieszkał u babci i dojeżdżał do szkoły.
Bartek: -Dla mnie jest tak: nie ważne ile czasu był jedną rzecz robił, ale żebym ją zrobił do końca. Ale nie wszystko jestem w stanie zrobić.
Beata: -Bartek dał radę poruszać się samodzielnie po mieście, dochodził na przystanek, nauczył się sam trasy. Ale oczekiwanie na autobus było barierą. Dzwonił po 15 razy: mamuś, nie ma tego autobusu. Gdyby autobus nie dojechał, zepsułby się, byłaby tragedia. Po dwóch miesiącach ja uznałam, że nie dam rady, że wolę już dojechać do tego Zawiercia niż odbierać 20 telefonów.
Red. Czy życie osoby niepełnosprawnej na wsi jest trudniejsze niż w mieście?
Bartek: -Tak. (zdecydowanym głosem)
Beata: -Dlaczego tak myślisz?
Bartek: -Bo wszędzie trzeba jechać, dojść. I nie ma takich fajnych rzeczy, które by mnie pociągały.
Beata: -Bartek czasem szuka, znajduje, że jest taka szkoła, stowarzyszenie. A ja pytam czy sprawdziłeś jak to jest daleko, jakie jest połączenie.
Życie Bartka poprawiło się dzięki szkole specjalnej w Zawierciu, u pana dyr. Karonia. W szkole w Niegowie jego potrzeby nie były rozumiane. Zabrałam go stamtąd po 2 tygodniach, bo za każdym razem jak przychodziłam widziałam z jakim śpikiem siedzi i płacze. Zabrałam dzieci do szkoły w której pracuję, do Zdowa, gdzie jest 10 osób. Później poszedł do Gimnazjum do Włodowic. Cały czas szedł z siostrą, młodszą o ponad rok. Gdy siostra Bartka opuściła gimnazjum, podjęłam decyzję że przenoszę Bartka do szkoły specjalnej w Zawierciu.
-Czy dobra szkoła specjalna jest w takim przypadku lepsza od powszechnej?
Beata: -Myślę, że tak. Jeżeli trafi się na odpowiedni zestaw ludzi.
Red. Czy osobie niepełnosprawnej umysłowo jest trudniej, niż osobie z niepełnosprawnością fizyczną?
Beata: -Pod wieloma względami jest trudniej. Kiedy nie ma wsparcia w najbliższych, w dobrych osobach, takie osoby nie poradzą sobie same i nie będą funkcjonować na dobrym poziomie. Fajnie byłoby, żeby były ośrodki. Ale ośrodek nie zapewni tego, co rodzic, gdyby były dla nas możliwości, chętnie usamodzielniałabym syna. Bo też popełniam błędy. Ułatwia się osobie niepełnosprawnej, dziecku, życie do granic możliwości.
Red. Czy Bartek korzysta z pełni praw publicznych?
Beata: -Nie. W pewnym momencie musieliśmy podjąć taką decyzję o jego częściowym ubezwłasnowolnieniu.
Bartek: -Ale nie chciałbym, żeby mama o wszystkim za mnie decydowała.
Beata: -Ubezwłasnowolnienie Bartka to świeża sprawa. Spotykaliśmy się z taką barierą, z tego powodu to zostało zrobione, że wchodząc do lekarzy, któryś mi powiedział, że nie jestem osobą upoważnioną. Ale pan się nie dogada z moim synem, i ta wizyta nie ma sensu -mówię. Bo on nie przekaże mi tego, co pan powie. Muszę wejść. Ale pani nie ma papierka na to, żeby wejść. Skutek jest jednak taki, że Bartłomiej Urbańczyk, lat 28 nie może głosować.
Bartek: W styczniu kończę 29 lat. Powiem jeszcze to, co mówiłem w programie, ale tego nie puścili. Ale mogę to powiedzieć. Nasz polski rząd i obecny Prezydent pan Andrzej Duda nie dbają o nas. Powiedziałem w programie, że mnie denerwuje to, jak pan Andrzej Duda odbiera ludzi niepełnosprawnych. Nie tylko nas, z Zespołem Downa, ale nas wszystkich niepełnosprawnych. Mówiłem, że chciałbym mieć w swoim życiu troszeczkę życia, takiego… w pełni całego.
Red. Bez ograniczeń? Nawet nie mówisz, że chcesz, żeby całe życie takie było, ale choć „trochę”.
Bartek: -O! Można tak to nazwać. Po prostu szukamy dla siebie pracy, form…
Beata: -Rozwijać się jako człowiek?
Bartek: -Tak, dokładnie. Inni pracujący mają normalną pracę, warunki. A nam dają śmieciowe pieniądze.
Red. Mówisz o zasiłkach, rencie. A chciałbyś mieć pracę, nie zasiłek?
Beata: -Bartek dostaje jak każdy niepełnosprawny trochę ponad 1200 zł renty. Ja zasiłek opiekuńczy około 200 zł. Kwestia pracy dla osób niepełnosprawnych jest najistotniejsza.
Bartek: -Gdybym był mężem, albo ojcem, wszystko bym zrobił, żeby moje dziecko miało kontakt z ludźmi.
Iwona Kamińska: -Myślisz czasem, żeby założyć rodzinę?
Bartek: -Czasem tak. Ale to nie tak, że chciałbym mieć dziewczynę i pouprawiać trochę seksu. To nie na tym polega.
Red. Może o tym kiedyś porozmawiamy, ale problem na tym, polega, że na tym życie też polega.
Beata: -To drażliwy temat, który był poruszany w programie „Down the Road”, w serii w której brał udział Bartek. To otworzyło nam oczy na to, z czym musimy sobie radzić. Matka nie zauważy wszystkiego. Ale w Polsce, jak już mówiliśmy wcześniej, to temat tabu. Jest jedynie faszerowanie osób niepełnosprawnych umysłowo lekami, a nie o to nam chodzi. Na koniec powiem, że fajnie, że jest taki program. Ludzie trochę bardziej zrozumieją, jakie jest życie osób z Zespołem Downa.
Bartek: -Bardzo dobrze, że mama to powiedziała. Jak mieliśmy spotkanie już po programie, mogłem powiedzieć dwójce znajomych, Tomkowi Górskiemu i Agnieszce Bauer, oni są 10 lat w związku. Chodzi mi o uczucie. Powiem na przykładach. Moja siostra ma chłopaka, Patryka.
Red. Większość relacji koleżeńskich, przyjaźni, od małego zdobywamy idąc drogą: przedszkole, szkoła, praca. Jeżeli tych elementów człowieka pozbawimy, nie ma gdzie wchodzić w relacje, zdobywać przyjaciół, partnera.
Beata: -W programie padło takie zdanie, że mnie bardzo zabolało. Że on pragnie takiego życia, w którym będzie praca, ludzie, kontakty. Bo jego życie polega na tym, że niefajnie jest chodzić na warsztaty, przychodzić, patrzeć w sufit i takie monotonne życie. Ja starałam się zapewnić mu maksimum możliwości, na co mogę sobie pozwolić, a mój syn widzi to inaczej, jako nudne, monotonne relacje.
Red. Zapewniamy niepełnosprawnym komfort, zaopiekowanie, ale nie dajemy szans na normalne życie?
Beata: -Ja sobie tak wyobrażam, że zapewnię mu basen, zajęcia, że gdzieś jedziemy.
Bartek: -Najbardziej to bym chciał pracować. Miałem praktyki w Hotelu Zawiercie, był tam taki pan, który mnie bardzo fajnie poprowadził, nazywał się Tomasz Świderski. Tam odbywałem staż i praktykę. Mam 2,5 zawodu: kucharz małej gastronomii, po części cukiernik i hotelarz. Chciałbym sobie cukiernika i hotelarza skończyć. Zrobiłem teorię, jeśli chodzi o egzamin, to już nie.
Rozmawiał: Jarosław Mazanek
Zespół Downa, czyli Trisomia 21, objawia się zespołem wad wrodzonych, z których większość (bo aż 79%) to wady małe. Co więcej, nie wpływają one na jakość życia i zostały określone jako cechy dysmorficzne. Obok nich, chorzy na zespół Downa często mają też duże wady, czyli np. wady wrodzone serca wymagające leczenia chirurgicznego. Generalnie, stałymi cechami zespołu Downa są upośledzenie umysłowe oraz pierwotny niedobór odporności.
Dolegliwość po raz pierwszy została opisana przez angielskiego lekarza, Johna Langdona Downa. Zauważył on, że pewna grupa pensjonariuszy zakładu opiekuńczego wyróżnia się swoim zachowaniem i wyglądem. W 1959 roku francuski lekarz Jerome Lejeune odkrył natomiast, że przyczyną występowania problemu jest nadmiar materiału genetycznego w postaci dodatkowego chromosomu. Chorobę inaczej określa się jako trisomię 21. pary chromosomów. Dokładnie przy tej parze wytwarza się trzeci chromosom lub jego fragment.
Napisz komentarz
Komentarze