(Zawiercie) „Cześć, jestem Oliwier” – tak za kilka lat zapewne powie kilkumiesięczne dziecko Anny i Kacpra Pelonów. Na razie mówią za niego jego rodzice. A mówią to, co widać na zdjęciu: niemowlę nie ma części nóżek i części rączek. Tak się urodziło. Nie jest to jednak wada genetyczna. Dziecko zostało dotknięte rzadką wadą rozwojową „zespół taśm owodniowych”. Nie można tego leczyć. Widać jedynie skutki. Niestety, żaden z lekarzy opiekujących się panią Anną w ciąży nie wykrył wady.
Anna i Kacper to pogodni i sympatyczni ludzie. Ona pochodzi z Zawiercia, on z Dzwonowic koło Pilicy. Nie ma w nich nienawiści i wielkiego żalu, choć powodów do takiej postawy mają aż nadto. 17 listopada ubiegłego roku urodził im się pierworodny syn Oliwier. Radość z narodzin dziecka przyćmił fakt braku części jego rączek i części nóżek. Dziecko jest zdrowe intelektualnie, ale ma wadę fizyczną. Przyczyną tej sytuacji jest choroba o nazwie „zespół taśm (lub pasm) owodniowych”, która może wystąpić podczas ciąży. W jej wyniku następuje pęknięcie worka owodniowego (jest to jedna z błon otaczających płód). Oderwane fragmenty worka w kształcie taśm przyklejają się do ciała rozwijającego się dziecka i zaciskają się na nim w miarę wzrostu. W skrajnych przypadkach powodują amputację kończyn. I właśnie taki skrajny przypadek przydarzył się Oliwierkowi.
Prawa rączka dziecka jest pozbawiona palców. Rączka ma tylko palec wskazujący. Lewa rączka kończy się przed łokciem. Nóżki są o połowę krótsze. W jednej z nich występuje szczątkowe kolano, w drugiej nóżka kończy się przed kolanem. Patrząc na uśmiechnięte niepełnosprawne fizycznie kilkumiesięczne dziecko trudno nie zapytać:
JAK I DLACZEGO DO TEGO DOSZŁO?
- To mogło przydarzyć się każdej kobiecie. Szkoda jednak, że nie udało się tego zauważyć wcześniej, bo można by temu zapobiec. Z tego co wiemy, jest możliwość przeprowadzenia w Polsce lub za granicą w takiej sytuacji operacji, jeszcze podczas ciąży. Wyjmuje się płód, przecina przyklejone i owinięte wokół ciała dziecka pasma i płód może się dalej normalnie rozwijać – mówi Anna Pelon.
CZY LEKARZE ZROBILI WSZYSTKO, CO MOGLI?
Podczas ciąży Anna Pelon była w stałym kontakcie ze swoim lekarzem prowadzącym i wykonała szereg niezbędnych badań.
- Żona miała chyba z 5-6 badań USG. Podczas jednego z nich, przeprowadzonego bodaj w lipcu, lekarz stwierdził, że rozwój płodu jest opóźniony o dwa tygodnie. Nasz lekarz prowadzący, gdy otrzymał tę informację, zainteresował się tym. Zaprosił nas wówczas na prywatną wizytę, ale w jej wyniku stwierdził, że poprzedni lekarz się pomylił – relacjonuje Kacper Pelon.
Jedynym lekarzem, który zauważył nieprawidłowość w rozwoju dziecka był Bogdan Kuśmierski, lekarz ginekolog z Ogrodzieńca. W rozmowie z „Kurierem” stwierdził, że woli nie wypowiadać się w tej kwestii, ponieważ to bardzo trudny i bolesny temat zarówno dla Państwa Pelon, jak i dla niego. Podkreślił, że uważa, iż nie jest to niczyja wina i że nie dało się nic zrobić nawet w przypadku gdyby zdiagnozowano problem wcześniej. Jego zdaniem operacja dziecka w fazie prenatalnej w przypadku zespołu taśm owodniowych nie jest możliwa.
Oficjalnej wypowiedzi nie chciał udzielić również lekarz ginekolog prowadzący dla ciąży Anny Pelon, Paweł Jedynak. W rozmowie telefonicznej odmówił komentarza w tej sprawie. Na pytanie o to, czy można było uniknąć zaistniałej sytuacji, odpowiedział jedynie, że będzie o tym rozmawiał „tylko z osobami znającymi się na rzeczy”. Stwierdził jednak, że to nieprawda, iż wykonał badanie USG Annie Pelon – miał używać sprzętu do badania, ale samego badania nie przeprowadzić. W jaki sposób? Tego nie wyjaśnił. Podkreślił również, że miał do dyspozycji jedynie badania USG wykonane przez innych lekarzy, więc jego dostęp do informacji o rozwoju dziecka ograniczał się do opisów sporządzonych przez inne osoby A z tych opisów nie wynikało nic niewłaściwego.
Małżeństwo Pelonów jest zdziwione informacją o tym, że lekarz nie przeprowadził badania USG. Mówią, że są w posiadaniu potwierdzenia wykonania badania, a nawet faktury za tę usługę.
Nie tylko lekarz prowadzący ciążę Anny Pelon nie zauważył problemu w rozwoju jej dziecka. Żadnych nieprawidłowości nie zauważono nawet podczas ostatniego badania USG, które zostało przeprowadzone w końcowych tygodniach ciąży.
- Podczas ostatniego badania USG lekarz bardzo dokładnie przeprowadzał USG, kazał mi się wielokrotnie odwracać, po kilka razy coś sprawdzał. Może zauważył, że coś jest nie tak. Nic jednak nie powiedział – opowiada Anna Pelon.
O powód niedostrzeżenia uszkodzenia płodu, oraz to, czy można było wcześniej zdiagnozować problem zapytaliśmy również dyrektorkę Zakładu Lecznictwa Ambulatoryjnego w Zawierciu. To właśnie w placówkach ZLA przeprowadzono wszystkie badania USG Anny Pelon i podczas prawie żadnego z nich nie zauważono uszkodzenia płodu.
ZLA ZASŁANIA SIĘ TAJEMNICĄ
- Dane zawarte w zapytaniu mają charakter danych wrażliwych, które podlegają szczególnej ochronie i nie mogą być przekazywane podmiotom do tego nieupoważnionym, w tym również do publicznej wiadomości. W kompetencji dyrektora zakładu nie pozostaje ocena umiejętności poszczególnych lekarzy, bowiem każdy z nich posiada prawo wykonywania zawodu oraz uprawnienia do wykonywania badań diagnostycznych – odpowiedziała w mailu Teresa Dorenda, dyrektor ZLA w Zawierciu.
Anna i Kacper Pelon podkreślają radość z tego, że dziecko jest zdrowe intelektualnie i cieszą się, że cała sprawa nie skończyła się gorzej. Dziwią się jednak temu, w jaki sposób doszło do przeoczenia tak poważnej nieprawidłowości w fizycznym rozwoju, jak brak połowy nóżek i połowy jednej z rączek.
- Lekarz mówił, że „każdy mógł się pomylić” i to nie jest jego wina. Ale jak to możliwe, że skoro mogą dziecku w fazie prenatalnej nawet policzyć palce w wyniku badania USG, zobaczyć narządy wewnętrzne, nie udało się dostrzec braku części nóżek i części rączki? – pyta Kacper Pelon.
POLSKI NAUKOWIEC Z CAMBRIDGE: POWINNI TO WYKRYĆ. SPOSOBU LECZENIA NIE MA
Udało nam się porozmawiać z polskim naukowcem, specjalistką patologii ciąży, obecnie wykładowcą w Cambridge w Wielkiej Brytanii. Rozmawialiśmy nie o konkretnym przypadku Oliwiera, co możliwościach wykrycia i leczenia tej wady rozwojowej. Ponieważ pani dr. nie widziała dokumentacji medycznej i jak zapowiedziała, nie będzie miała czasu autoryzować swojej wypowiedzi, prosiła o niepodawanie nazwiska. Przypadkowi Oliwiera obiecała przyjrzeć się późnej. Jak twierdzi naukowiec, nie ma żadnej możliwości leczenia tej wady na etapie rozwoju płodu. Zaciskających się taśm owodniowych nie widać w USG. Widać niestety dopiero skutki ich działania, czyli właśnie brak rączek, nóżek. Są też przypadki, że taśma zaciska się na głowie, powodując upośledzenie mózgu. Takie dzieci zwykle umierają w ciągu kilku dni od urodzenia. Natomiast USG wykonywane w 20 tygodniu ciąży służy właśnie wykrywaniu wad rozwojowych i wtedy- jak mówi nasza rozmówczyni- powinno być wykryte, że dziecko nie ma rączek czy nóg. Nic by to jednak nie zmieniło, gdyż wykrywa się już skutki, nie przyczynę. Jak zaznacza, podczas badania w 20 tygodniu należy stwierdzić, czy płód ma ręce (aż do dłoni), nogi (udo do kolana i podudzie do stopy). Jak zaznacza, nie wie czy w Polsce standardem jest liczenie palców, zwykle nie jest to obowiązkowe w innych krajach. „Ale w 20 tygodniu ciąży powinno być widać, że ręki nie ma”. Jak dodaje, należy zawsze zastanowić się, czy przy tak dużych wadach wpływ nie miały inne czynniki: szkodliwe środowisko, ew. leki. W przeszłości takie wady jak u Oliwiera wywoływało, co wykryto po latach, stosowanie przez kobiety w ciąży leku Talidomid, od lat wycofanego z użycia.
Obecnie trwają próby przywrócenia Oliwierkowi pełnej sprawności fizycznej.
- Szukamy możliwości pomocy naszemu dziecku. Byliśmy już między innymi w Katowicach, Sosnowcu i Rzeszowie. W Sosnowcu lekarz zalecił nam zamówienie protezy dla dziecka, za którą zapłaciliśmy 250 zł, choć okazała się nieodpowiednia. Kilka dni po tym pojechaliśmy do Rzeszowa, lekarz poświęcił nam 10 minut, nie powiedział nic konkretnego i zaprosił na wizytę prywatną. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami – jeden mówi, żeby nie rehabilitować od razu, inny, że trzeba od początku podjąć konkretne działania – mówi Kacper Pelon.
- Teraz trochę boimy się robić jakiekolwiek badania w Zawierciu. Na Wigilię trafiliśmy z dzieckiem na tydzień do szpitala. Siedzieliśmy tam w kurtkach, bo tak było zimno – wspomina Anna Pelon.
Zaznaczają jednak, że na ich drodze nie brakło również lekarzy, którzy przejęli się sprawą Oliwierka i udzielili wielu cennych porad. Pewien doktor z Lublina rozmawiał z nimi przez telefon przez kilkadziesiąt minut, radząc, co i w jaki sposób powinni zrobić.
NIE TRACĄ NADZIEI
Anna i Kacper Pelon wspólnie podkreślają znaczenie ludzi dobrej woli, którzy pomagają im jak najlepiej mogą. Mówili o Katarzynie Szczygieł, mamie kilkuletniego Oskarka, o którym pisaliśmy na łamach „Kuriera”, wspominali o swojej rodzinie, a także o poznanych przez Internet ludziach.
- Przez Facebooka nawiązaliśmy kontakt z kobietą, która ma dziecko w takiej samej sytuacji, jak nasze. Ona już przez to przeszła i poradziła nam, co mamy zrobić w tej sytuacji, gdzie się zgłosić. Poleciła nam klinikę na Florydzie – mówi Kacper Pelon.
Do kliniki na Florydzie zapytanie o pomoc przesłali niecały miesiąc temu. W momencie zamykania bieżącego numeru „Kuriera” odpowiedzi z USA wciąż nie było – ponoć czeka się na nią nawet kilka miesięcy.
Jaki będzie koszt leczenia małego Oliwiera? W tej chwili konkretna kwota nie jest jeszcze znana, ponieważ nie udało im się znaleźć kliniki, która podejmie się leczenia. Jak jednak mówią, kwota najprawdopodobniej znacznie przekroczy milion złotych.
- Kobieta, której dziecko jest w podobnej sytuacji jak nasze, ma zapłacić za operację prostowania nóżek ponad milion złotych. U nas będzie na pewno większa suma, bo sytuacja jest bardziej skomplikowana – mówi Anna Pelon.
Rodzice Oliwierka zgodnie przyznają, że są w stanie jechać na drugi koniec świata i zrobić, co tylko mogą, jeśli to pomoże ich synowi. Nie tracą nadziei na to, że ich dziecko wróci do pełnej sprawności fizycznej. Jednym z ludzi, których postawa dodaje im otuchy (choć go nie znają osobiście) jest Nick Vujicic, australijski kaznodzieja serbskiego pochodzenia, który urodził się bez rąk i bez nóg, jedynie ze zdeformowaną stopą z dwoma palcami. Ma on żonę i dziecko. Spotkanie z Vujicicem ma odbyć się w pod koniec kwietnia tego roku w Poznaniu. Państwo Pelon jeszcze nie wiedzą, czy wybiorą się na to spotkanie, ale zamierzają nawiązać kontakt z Vujicicem.
Bardzo ważną datą w najbliższych miesiącach rodziny Pelonów będzie 23 marca. Tego dnia mają stawić się w klinice Behandlungszentrum Aschau im Chiemgau na badaniu, podczas którego niemieccy lekarze mają stwierdzić, czy i w jaki sposób mogą pomóc Oliwierkowi. Aschau to niewielka, kilkutysięczna miejscowość, 80 kilometrów na południowy-wschód od Monachium, około 600 km od granicy z Polską.
Choć koszt leczenia Oliwiera Pelona nie jest jeszcze znany, już teraz można stwierdzić, że będzie on bardzo duży. Finansowe wsparcie dla dziecka można przekazywać na numer konta Fundacji Dzieciom, której podopiecznym jest mały Oliwier Pelon (dane do wpłaty są dostępne na opublikowanej przez nas ulotce).
Paweł Kmiecik
Napisz komentarz
Komentarze