Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
niedziela, 24 listopada 2024 05:03
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Zdzichu z PKSTreść komentarza: Klatka schodowa i winda w szpitalu za milionów🫢To może pan Jorg poszuka jeszcze lekarzy. Myszy plotkują, że zaden lekarz dyzurujacy na OIOM nie zgodzi się na dyzury w Zawierciu nawet za podwójną ustawkę. Ciekawe dlaczego? 🤦Data dodania komentarza: 22.11.2024, 00:21Źródło komentarza: KTÓREMU Z RADNYCH NIE PODOBA SIĘ „TĘCZOWY PIĄTEK”?Autor komentarza: AntoninaTreść komentarza: Link do sierpniowej sesji z podsumowaniem przez Burmistrza Spyrę osób pytających i komentujących "porębską fuszerkę": https://esesja.tv/transmisja/56596/iii-sesja-rady-miasta-poreba-w-dniu-poniedzialek-26-sierpnia-2024.htm?fbclid=IwY2xjawGqe_hleHRuA2FlbQIxMAABHa763Pf-UB0IP7jKvX85vrHIGEj6BIU6VRn-eYwS-KEDoD2VFPrHsVLb-g_aem_fu2tMvmzUA76ESLBrZyoRw Godzina 11.25 lub 2 godzina 8 minuta sesji. Oceńcie to sami.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 09:26Źródło komentarza: Porębianie za śmieci zapłacą więcej. A miasto liczy na podatki z więzieniaAutor komentarza: JustinTreść komentarza: Po tej wypowiedzi Spyry można stwierdzić, że jak pojedzie do McDonalds to nie musi brać słomki do napoju, wyciągnie ją sobie z butów.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 08:11Źródło komentarza: Porębianie za śmieci zapłacą więcej. A miasto liczy na podatki z więzieniaAutor komentarza: AlaTreść komentarza: Przesłuchałam sesję z sierpnia, Burmistrz rzeczywiście nazwał mieszkańców "poziomem rynsztoka" pytających o jego wątpliwe postępy w budowie Agory. Prawdziwy "burak" można rzec.Data dodania komentarza: 19.11.2024, 14:07Źródło komentarza: Porębianie za śmieci zapłacą więcej. A miasto liczy na podatki z więzieniaAutor komentarza: MadziolubTreść komentarza: Widzę, że Szemla już 3 raz przekłada składanie ofert. Czyżby potencjalni wykonawcy ciągle go punktowali ? Taki "fachowiec" ? Tylko od czego ?Data dodania komentarza: 16.11.2024, 14:41Źródło komentarza: NASI INFORMATORZY: TEN PRZETARG MOŻE WYGRAĆ TYLKO JEDNA FIRMA!Autor komentarza: zawiercianinTreść komentarza: Zobaczymy kto wygra przetarg lekko zmodyfikowany Panie Prezesie i Panie Redaktorze Zobaczymy kto ma racjęData dodania komentarza: 12.11.2024, 23:23Źródło komentarza: NASI INFORMATORZY: TEN PRZETARG MOŻE WYGRAĆ TYLKO JEDNA FIRMA!
Reklama
Reklama