Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
czwartek, 26 grudnia 2024 19:09
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: oloTreść komentarza: ale co złego zrobiła Ania Rybicka? tutaj to już raczej przesadziliście. Wygląda to tak, jakby wskazywała, lekko ironicznie, temu "Patryk Ka", że Bartosz jest z Zawiercia (wiec po co wysyłać go do Kanady)Data dodania komentarza: 23.12.2024, 10:44Źródło komentarza: PRZECIWNICY KOPALNI ZACZĘLI NĘKAĆ PRACOWNIKÓW RATHDOWNEYAutor komentarza: XyzTreść komentarza: Zawierciański SOR to patologia i piszę to jako mieszkaniec Zawiercia, który miał do czynienia z nikiData dodania komentarza: 20.12.2024, 01:01Źródło komentarza: KTÓREMU Z RADNYCH NIE PODOBA SIĘ „TĘCZOWY PIĄTEK”?Autor komentarza: RealTreść komentarza: Precz z hejtem. Internetowi hejterzy to tchórze. Za maską internetu obrażają. Tylko to potrafią - taka forma dowartościowania się.Data dodania komentarza: 19.12.2024, 20:49Źródło komentarza: PRZECIWNICY KOPALNI ZACZĘLI NĘKAĆ PRACOWNIKÓW RATHDOWNEYAutor komentarza: Anna KowalskaTreść komentarza: Świetny artykuł! Umowy o dzieło często są mylone z umowami zlecenia, co powoduje wiele niejasności dla freelancerów. Warto wiedzieć, że można wystawiać faktury VAT bez własnej firmy, co znacznie ułatwia prowadzenie działalności. Polecam przeczytać więcej na ten temat tutaj: https://freelancehunt.com/pl/blog/jak-wystawic-fakture-vat-bez-wlasnej-firmy/Data dodania komentarza: 16.12.2024, 11:47Źródło komentarza: Nowe przepisy mają zmienić sytuację, w jakiej znaleźli się ludzie zatrudnieni przez platformy cyfrowe. Wprowadzają domniemanie stosunku pracyAutor komentarza: abcTreść komentarza: no cóż zrobić, lata lecą, kilkadziesiąt lat przemian, a edukacja w Polsce, haha, leży... ważniejsze są tik toczki i pół dnia z nosem w smartfonie.Data dodania komentarza: 27.11.2024, 08:43Źródło komentarza: Masz IPhone? W ING z niektórych usług nie skorzystasz! J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Mamy rok 2024, jak Pan (lub Pani) raczył odszukać w historii, bank działa od 1991r, to już 33 lata, czyli kilkadziesiąt. W dla liczb w przedziale 20-90 liczebniki główne wszystkie można nazwać, że to jest "kilkadziesiąt". Ale nie każdy, haha, to zrozumie. PozdrawiamyData dodania komentarza: 26.11.2024, 09:11Źródło komentarza: Masz IPhone? W ING z niektórych usług nie skorzystasz!
Reklama
Reklama